Piloto 1
Intervención en Atención Primaria
Acercando la Atención Primaria a personas con TEA
El Proyecto Piloto en la Consulta de Atención Primaria de TECUIDAS se ha desarrollado con el propósito de llevar a cabo una innovadora intervención sociosanitaria en el ámbito de Atención Primaria, enfocada en personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
El objetivo fundamental de este proyecto ha sido la creación de una consulta piloto en Atención Primaria, destinada a desensibilizar a los pacientes con TEA en relación con el entorno sanitario, eliminando las barreras percibidas y facilitando su acceso a la atención médica en su centro de salud habitual.
Una de las estrategias más extendidas para el acercamiento de personas con TEA a servicios y recursos públicos es el uso de pictogramas como apoyo en las personas a las que les resulte beneficioso, pero esto no es suficiente. Va a ser necesario conocer cómo aproximarse a la persona con TEA y conocer sus intereses.
Desafíos que influyen en la atención médica de personas con TEA
Las personas con TEA se enfrentan una serie de desafíos que influyen en su atención médica y en su salud en general, como:
- Mala tolerancia a las esperas.
- Dificultades en la compresión de conceptos abstractos, como el tiempo.
- Dependencia en la interpretación de síntomas por parte de familiares o cuidadores.
- Dificultades en la comunicación oral.
- Resistencia a cambios en la rutina y a salir de su entorno habitual.
- Dificultades para identificar estados físicos o emocionales.
- Desafíos en el desarrollo de hábitos de vida saludables, como la nutrición, el ejercicio, la higiene bucal y el sueño.
- Dificultades para expresar sus síntomas al personal médico.
- Padecer patologías asociadas, como discapacidad intelectual asociada, depresión, ansiedad y alteraciones del sueño.
- Dificultades en el procesamiento sensorial, que pueden generar malestar ante ciertos estímulos.
- Ansiedad o fobias relacionadas con procedimientos médicos basadas en experiencias previas desagradables.
- Dificultades a la hora de descifrar gestos y comprender intenciones de las personas (comunicación no verbal).
Análisis de necesidades
En base a estos desafíos, se llevó a cabo un análisis de las necesidades de los pacientes y sus familias, quienes, debido a las dificultades mencionadas, tienden a evitar las visitas al centro de salud a menos que sea estrictamente necesario. Al mismo tiempo, se identificaron las necesidades de los profesionales de la salud para brindar una atención adecuada a estas personas.
Para abordar este análisis de necesidades, se estableció una colaboración con familias y personas con TEA a través de la asociación ADANSI, incluyendo a ocho pacientes con edades comprendidas entre 3 y 40 años. Se recopilaron datos relevantes, como alergias, diagnóstico, intereses, gustos, dificultades principales, hipersensibilidades y reacciones ante estímulos desagradables.
Familias y personas con TEA asociadas a ADANSI participaron en un cuestionario inicial anónimo, y se solicitó autorización por escrito a los padres o tutores para llevar a cabo grabaciones de las consultas, además de un cuestionario final.
Para llevar a cabo este proyecto, se habilitó una consulta en el Centro de Salud de Pumarín, con el respaldo de la Gerencia de Atención Primaria del Área IV.
Esta consulta fue especialmente acondicionada con una entrada y sala de espera adaptadas para crear un entorno acogedor y amigable. Se estableció un plan de desensibilización que involucra visitas programadas al Centro de Salud cuando los pacientes se encuentran en buen estado de salud.
Estas visitas tienen como objetivo que, en el futuro, los pacientes se sientan más cómodos acudiendo a sus consultas regulares en el Centro de Salud, hospitales o servicios de urgencias.
La sala de espera se adaptó con tiempos cortos y programados, lo que contribuye a que los pacientes entren en un estado más favorable para la consulta, mejorando su colaboración durante las intervenciones y exploraciones médicas.
Además, en los casos en que no se generara ansiedad anticipatoria, se proporcionó información anticipada sobre los procedimientos médicos a realizar, con énfasis en la familiarización con instrumentos médicos convencionales, como el fonendo, el otoscopio y el tensiómetro.
Implementación de tecnologías
Además de la adaptación de la consulta de atención primaria para brindar un entorno más acogedor y amigable, se han implementado tecnologías vanguardistas que desempeñan un papel crucial en la mejora de la atención y el bienestar de los pacientes. Este enfoque tecnológico no solo ha permitido una atención más personalizada y eficaz, sino que también ha brindado a los profesionales de la salud herramientas valiosas para comprender y abordar mejor las necesidades específicas de las personas con TEA, contribuyendo así a una experiencia médica más positiva y empática. Para abordar este ejercicio, Vinjoy y ADANSI han realizado un trabajo de apoyo, supervisión y análisis aportando su conocimiento sobre la realidad de las personas con dificultades de comunicación e interacción social, colaborando para determinar y seleccionar los facilitadores tecnológicos que podrían darles respuesta, así como las mejoras en el entorno y las estrategias de intervención. Las tecnologías desarrolladas/adaptadas por parte de los socios tecnológicos de la misión TECUIDAS se resumen en la siguiente tabla:
Adaptación de la consulta
Robótica social
Temporizador digital
Anticipación virtual de la consulta
Plataforma de monitorización de datos
Obtención de datos
Página web
APK para profesionales
En este sentido, a continuación se detallan los resultados obtenidos con cada una de las tecnologías:
Robótica social asistencial
La inclusión del robot NAO en la consulta de atención primaria en el contexto del Piloto TeCuidas ha resultado en una experiencia altamente beneficiosa tanto para las familias como para los pacientes que han participado en las consultas. Los resultados obtenidos han demostrado claramente la eficacia y el impacto positivo de la presencia de este robot en la consulta, contribuyendo a mejorar significativamente la calidad de la atención sanitaria y la experiencia de las personas con discapacidades.
El robot NAO ha actuado como un elemento amigable y de apoyo en la consulta. Su presencia ha contribuido a crear un ambiente más relajado y familiar, reduciendo la ansiedad de las familias y facilitando su interacción con el personal médico. Alisys también ha ayudado a las familias al desarrollar un temporizador, lo que les permite gestionar de manera más efectiva las esperas antes de entrar a la consulta. Esto ha mejorado la comodidad y la percepción de las familias en relación con las visitas médicas, lo que es esencial para fomentar un entorno de atención más inclusivo y amigable.
El impacto positivo del robot NAO no se limita a las familias, ya que también ha mejorado la experiencia de los propios pacientes con TEA. Durante las consultas, la presencia de este robot ha contribuido a hacer que el entorno sea más acogedor y agradable para los pacientes, lo que resulta en una mayor colaboración y disposición para participar en los procedimientos médicos.
Temporizador digital adaptable
La espera en una sala de consulta médica puede generar ansiedad y estrés, tanto en los pacientes como en sus familias. Esta ansiedad puede ser aún más pronunciada en el caso de personas con TEA, quienes pueden tener dificultades para comprender el concepto de tiempo y pueden ser sensibles a cambios en su rutina. La espera en una sala desconocida y la incertidumbre sobre cuánto tiempo tomará la consulta pueden resultar abrumadoras.
Este dispositivo permite a las familias establecer un tiempo determinado de espera antes de entrar a la consulta médica. Al tener un temporizador visible y tangible, los pacientes pueden tener una mejor comprensión del tiempo restante. Esto les brinda una sensación de control sobre la situación para las familias y reduce la incertidumbre.
Además, el temporizador digital es una herramienta visual que puede ser especialmente beneficiosa para personas con TEA, ya que la información visual es a menudo más comprensible y reconfortante que las explicaciones verbales. La capacidad de establecer y observar el tiempo de espera también fomenta la paciencia y la colaboración, lo que es esencial para una experiencia más positiva en la consulta
médica.
Realidad virtual como anticipador visual de la consulta
La tecnología de realidad virtual se ha utilizado para anticipar visualmente el espacio físico de la consulta médica. Esto es de gran importancia, ya que las personas con TEA a menudo pueden experimentar dificultades relacionadas con la anticipación y la falta de control en situaciones sociales y de exposición. Al ofrecer a los pacientes la oportunidad de explorar de manera virtual la consulta médica antes de su visita real, se les brinda la posibilidad de familiarizarse con el entorno y comprender lo que pueden esperar, lo que a su vez reduce la ansiedad y las alteraciones asociadas a estas situaciones.
Los resultados obtenidos han demostrado el potencial de la realidad virtual como una herramienta efectiva para minimizar las dificultades en los pacientes con TEA y, por consiguiente, para flexibilizar y facilitar sus salidas del hogar, especialmente hacia entornos médicos. Algunos de los beneficios clave incluyen:
- Reducción de la ansiedad: La anticipación visual ofrecida por la realidad virtual ha demostrado ser eficaz en la reducción de la ansiedad de los pacientes con TEA antes de sus visitas médicas. Esto ha llevado a un mejor manejo de las situaciones de exposición y a una experiencia más positiva en la consulta.
- Familiarización con el entorno médico: Los pacientes pueden explorar y familiarizarse con los elementos del entorno médico, como dispositivos médicos y el entorno de la consulta, a través de la realidad virtual. Esto les permite comprender mejor lo que experimentarán durante su visita, lo que es fundamental para su comodidad.
- Mayor flexibilidad en las salidas: La implementación de esta tecnología ha demostrado ser un avance significativo en la flexibilización de las salidas de las personas con TEA, ya que les brinda mayor confianza y comodidad al enfrentar situaciones médicas.
Plataforma de seguimiento de datos
La contribución de la plataforma de Seguimiento de datos al Piloto TECUIDAS se centra en aprovechar la experiencia en el tratamiento y análisis de datos variados, con el propósito de convertirlos en información valiosa y relevante para los sanitarios. En este contexto, se ha proporcionado la plataforma SPODHA, diseñada para supervisar la gestión de datos de manera efectiva y extrapolarla del sector deportivo al ámbito sanitario. SPODHA, que representa una Plataforma digital diseñada para abarcar a todos los actores del mundo del deporte, desempeña un papel esencial en la monitorización, planificación, control y análisis del rendimiento y la salud de las personas involucradas en la práctica de cualquier actividad física.
Esta plataforma digital es un recurso valioso que permite un enfoque integral en la gestión de datos, facilitando así el logro de los objetivos del Piloto.
Tecnología IoT
La aplicación de la tecnología IoT en el proyecto ha arrojado resultados altamente positivos, especialmente en lo que respecta al seguimiento y la promoción de la autonomía de las personas con TEA. La implementación de smartwatches con tecnología IoT, en particular utilizando la red LoRaWAN, ha sido un avance significativo para realizar un seguimiento remoto y en tiempo real de diversos aspectos vitales y de bienestar de los pacientes con TEA.
Algunos de los resultados y beneficios clave de esta implementación incluyen:
- Seguimiento de la Actividad Física: Los smartwatches IoT han permitido un seguimiento detallado de la actividad física de las personas con TEA. Esto es crucial para comprender su nivel de actividad diaria, identificar patrones de movimiento y promover la adopción de hábitos saludables. Además, esta información ha servido como una base para diseñar estrategias personalizadas de mejora de la actividad física.
- Monitorización de la Frecuencia Cardiaca: La capacidad de medir la frecuencia cardíaca en tiempo real a través de los smartwatches IoT es esencial para evaluar el bienestar cardiovascular de los pacientes con TEA. Esto ha permitido la detección temprana de posibles problemas y la adopción de medidas preventivas cuando sea necesario.
- Identificación de Situaciones de Estrés: Uno de los objetivos más significativos del uso de la tecnología IoT en este contexto es la capacidad de identificar situaciones potenciales que puedan generar estrés en la vida diaria de las personas con TEA. El seguimiento continuo y menos intrusivo ha proporcionado información valiosa para entender cómo ciertos factores pueden influir en el bienestar emocional de los pacientes.
Además, se ha iniciado la prueba de un dispositivo diseñado específicamente para la monitorización del sueño. Esta es una adición relevante, ya que muchas personas con TEA presentan dificultades para conciliar el sueño o mantener un patrón de sueño regular. La monitorización del sueño podrá proporcionar datos cruciales sobre los patrones de sueño, la calidad del descanso y cualquier interrupción del sueño que pueda afectar la salud y el bienestar de los pacientes con TEA.
Página web
Se ha desarrollado una página web dedicada al proyecto TECUIDAS con el objetivo de proporcionar información valiosa y consejos esenciales tanto para los pacientes como para sus familias. Esta plataforma en línea no solo sirve como una fuente de recursos e información sobre el proyecto y el piloto en sí, sino que también se erige como un medio de divulgación y concienciación sobre los desafíos que enfrentan las personas con TEA en el ámbito de la atención médica.
La página web TeCuidas es una fuente de recursos integral que busca empoderar a las personas con TEA y sus familias al proporcionar información relevante sobre cómo abordar sus necesidades médicas de manera efectiva. Aquí, los visitantes pueden encontrar una amplia gama de recursos, incluyendo:
- Consejos y Orientación: La plataforma ofrece consejos prácticos y orientación sobre cómo prepararse para las consultas médicas, cómo abordar situaciones de estrés en entornos de atención médica y cómo promover la salud y el bienestar en el hogar. Incluyendo algunos materiales informativos en Lectura Fácil.
- Información Detallada sobre el Proyecto TECUIDAS: La página web brinda una visión completa de los objetivos, los enfoques y los resultados de la misión. Los visitantes pueden explorar en detalle cómo se está abordando la atención médica para las personas con TEA.
- Recursos de Divulgación: Además de ser una fuente de información para las familias y los pacientes, la plataforma sirve como un canal de divulgación para sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de la atención médica inclusiva y personalizada para personas con TEA. Esta labor de divulgación contribuye a aumentar la conciencia y la comprensión de las necesidades de esta población.
- Actualizaciones y Noticias: La página web mantiene a los visitantes informados sobre las últimas noticias, desarrollos y avances relacionados con la misión, lo que garantiza que la comunidad esté al tanto de los esfuerzos en curso.
APK para profesionales
La creación y desarrollo de una Aplicación Web adaptativa con contenido formativo dirigido a profesionales sanitarios es un logro destacado en el marco del proyecto.
Esta APK se ha diseñado con el propósito de ofrecer una plataforma de aprendizaje interactiva y accesible, que combina elementos de texto y videos explicativos para la formación y capacitación de profesionales de la salud que atienden a personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
La APK formativa se destaca por varias razones importantes:
- Accesibilidad y Flexibilidad: Al estar disponible en dispositivos móviles, la APK permite a los profesionales de la salud acceder al contenido formativo en cualquier momento y lugar. Esto es especialmente valioso para aquellos cuyas agendas pueden ser muy demandantes y variadas.
- Contenidos Comprensivos: La aplicación no solo incluye texto descriptivo sobre las mejores prácticas y estrategias para el cuidado de pacientes con TEA, sino también videos explicativos. Los videos ofrecen una perspectiva visual y práctica que complementa y enriquece la comprensión de los profesionales.
- Formación Continua: La APK proporciona una plataforma para la formación continua y la actualización de conocimientos. Dado que la atención médica y las mejores prácticas evolucionan con el tiempo, es fundamental que los profesionales de la salud tengan acceso a recursos que les mantengan al día.
- Enfoque en la Atención Centrada en el Paciente: Los contenidos formativos están diseñados para enfatizar la atención centrada en el paciente y la comprensión de las necesidades específicas de las personas con TEA. Esto no solo beneficia a los pacientes, sino que también mejora la calidad de la atención brindada.
- Facilita la Implementación Práctica: La combinación de texto y videos no solo transmite conocimientos, sino que también muestra cómo aplicar esas enseñanzas en un entorno de atención médica real. Esto es esencial para que los profesionales puedan traducir la teoría en práctica efectiva.
Conclusiones
Las conclusiones obtenidas como consecuencia de la implementación del Proyecto Piloto TECUIDAS son altamente alentadores, y sus beneficios se han manifestado en varios niveles clave, incluyendo el de los pacientes, las familias y los profesionales sanitarios.
- Impacto en los Pacientes:
Uno de los aspectos más notables de la intervención es el impacto positivo en los pacientes con TEA. A medida que avanzaba la intervención, se observó una colaboración progresiva por parte de los pacientes durante las valoraciones realizadas en la consulta. Este progreso fue particularmente evidente al comparar las primeras visitas, en las que a menudo los pacientes apenas permitían ser explorados y podían deambular por la consulta, con las visitas posteriores.
El conocimiento de los intereses y fobias específicas de cada paciente, así como la implementación de pautas y estrategias diseñadas para abordar sus necesidades individuales, fueron elementos esenciales en el proceso. Con el tiempo, los pacientes con TEA demostraron una notable mejora en la realización de todos los procedimientos médicos, llevándolos a cabo sin dificultad y con una mayor disposición a colaborar. - Impacto en las Familias:
El Proyecto Piloto TECUIDAS no solo benefició a los pacientes, sino que también tuvo un impacto positivo en las familias. Desde el inicio del proyecto, las familias expresaron un interés positivo en esta iniciativa, considerándola como una respuesta muy necesaria a sus preocupaciones.
Uno de los resultados más significativos fue la reducción sustancial de la ansiedad experimentada por las familias cuando se enfrentaban a la tarea de llevar a la persona con TEA a una consulta médica. Este cambio se debe en gran medida a las estrategias de desensibilización y al ambiente más acogedor que se logró en la consulta piloto. Además, las familias recibieron pautas específicas para abordar problemas de salud, lo que aumentó su confianza y capacidad para lidiar con situaciones médicas inesperadas. La retroalimentación obtenida a través de cuestionarios anónimos finales reflejó un índice de satisfacción muy alto por parte de las familias, lo que subraya la importancia y el éxito de este proyecto desde su perspectiva. - Impacto en los Profesionales Sanitarios:
El Proyecto Piloto TECUIDAS también tuvo un impacto positivo en los profesionales de la salud que atendieron a los pacientes con TEA. Se observó que los pacientes colaboraron mejor en otras consultas médicas, como Pediatría, Oftalmología, Neuropediatría y Rehabilitación, después de haber participado en la consulta piloto. El conocimiento y la experiencia adquiridos en el manejo de pacientes con TEA, así como la implementación de estrategias y enfoques específicos, contribuyeron a una atención más efectiva y satisfactoria por parte de los profesionales sanitarios. Esto no solo mejoró la calidad de la atención, sino que también generó un ambiente de atención más inclusivo y amigable para los pacientes con TEA.
Acciones futuras
Como continuación de este proyecto, se proponen una serie de acciones futuras:
- Señalización con Pictogramas de Centros Sanitarios: Se pretende llevar a cabo la señalización de centros sanitarios, como Centros de Salud de Oviedo, consultas de Neuropediatría del HUCA, y Urgencias, con pictogramas que faciliten la orientación de pacientes con TEA, aumentando la accesibilidad cognitiva de los espacios y beneficiando también a otros colectivos. Para ello sería necesario realizar un estudio de accesibilidad y presentar una propuesta.
- Sesiones Clínicas para Profesionales: Se planea organizar sesiones clínicas dirigidas a profesionales sanitarios para proporcionar pautas y estrategias sobre cómo acercarse y explorar a pacientes con TEA.
- Establecimiento de Protocolos Hospitalarios: Se propone la creación de protocolos específicos en el ámbito hospitalario, abordando aspectos como el triaje, las esperas, el acompañamiento y la realización de procedimientos médicos. Para el diseño de dichos protocolos deberían establecerse comités con diferentes representantes del propio colectivo y expertos.
- Grupos de Trabajo Interinstitucionales: Se buscará establecer grupos de trabajo en los que participen diferentes entidades en colaboración con representantes de la Consejería de Derechos Sociales y Bienestar, así como con la Consejería de Educación, con el objetivo de abordar problemas y soluciones relacionadas con personas con dificultades de comunicación y TEA.